3月21日是第11個(gè)世界唐氏綜合征日——

“唐寶寶”就業(yè)迎來“春天”

湖南日報(bào)全媒體記者 唐璐

春天如約而至。與往年不同的是，今年20歲的宏俊(化名)多了一個(gè)身份——株洲某兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)助教。

宏俊出生不久，被確診為唐氏綜合征。在母親悉心照料下，他在特教學(xué)校完成了高中學(xué)業(yè)。如今，他像初入職場的年輕人一樣，每天早出晚歸，獨(dú)立地完成工作任務(wù)，從過去需要被照顧的學(xué)生，變成能為他人傳遞能量的人。

今年3月21日，是第11個(gè)世界唐氏綜合征日。唐氏綜合征是由染色體異常(多了一條21號(hào)染色體)而導(dǎo)致的出生缺陷，伴有不同程度的智力發(fā)育遲緩，患者因模樣可愛憨厚被稱為“唐寶寶”。

在中國，目前每800個(gè)新生兒中就有一個(gè)“唐寶寶”，他們成年后大多面臨著就業(yè)難題。實(shí)際上，通過適當(dāng)培訓(xùn)和指導(dǎo)，他們也能走上工作崗位，像正常人一樣追求美好生活。

大部分“唐寶寶”都有獨(dú)立意愿和獨(dú)立能力

每天早上8時(shí)，宏俊準(zhǔn)時(shí)搭乘公交車，從株洲市蘆淞區(qū)家里來到株洲同心圓康復(fù)機(jī)構(gòu)，開始一天的工作。

這是一家專門為孤獨(dú)癥兒童做康復(fù)治療的機(jī)構(gòu)。剛來時(shí)，宏俊也不知從何入手。“機(jī)構(gòu)的老師手把手教我，如何陪伴孩子、怎樣收拾教具等，我一步一步學(xué)會(huì)做這些工作。”宏俊說。

宏俊媽媽劉瑞仙一臉欣慰地告訴記者：“他能夠走向社會(huì)，我心滿意足了。”

對“唐寶寶”家人而言，放手與不放手是兩難選擇，不放手害怕他無法融入社會(huì)，放手了又擔(dān)心他沒法獨(dú)立生活。其實(shí)，大部分“唐寶寶”都有獨(dú)立意愿和獨(dú)立能力。

劉瑞仙很早就有意培養(yǎng)孩子的獨(dú)立能力。宏俊10歲時(shí)，劉瑞仙讓他自己坐公交車上下學(xué)，一開始劉瑞仙會(huì)悄悄跟著暗中保護(hù)，發(fā)現(xiàn)宏俊能順利到校，也就放心了。劉瑞仙還教宏俊下廚，先從一碗不干不澇的飯開始，接著是切菜、做簡單的菜，慢慢做復(fù)雜的菜，現(xiàn)在宏俊能做一條完整的魚了。

“隨著年齡的增長，宏俊獨(dú)立的意愿一直在增長，我也開始感受到他日益增長的獨(dú)立意愿和獨(dú)立能力。”劉瑞仙告訴記者，他變得更自信和勇敢，現(xiàn)在能作為獨(dú)立的個(gè)體去完成工作，他也漸漸明白，美好生活要靠自己努力奮斗。

來自社會(huì)的溫暖讓他們走得更遠(yuǎn)

跟宏俊一樣，24歲的“唐寶寶”唐詩揚(yáng)也有了心儀的工作，在長沙一家服裝廠操作縫紉機(jī)。唐詩揚(yáng)是家里的獨(dú)生女，確診唐氏綜合征后，父母坦然接受了這一切。平時(shí)經(jīng)常帶詩揚(yáng)外出游玩，參加親友的聚會(huì)。唐詩揚(yáng)媽媽楊偉平記憶最深刻的，是上學(xué)時(shí)遇到了好老師。

詩揚(yáng)8歲剛上小學(xué)時(shí)，遇到了特教專業(yè)出身的教導(dǎo)主任。為了詩揚(yáng)能在普校上學(xué)，教導(dǎo)主任讓楊偉平帶著女兒去辦殘疾證，說“隨班看看，跟得上就跟”。后來，詩揚(yáng)在這所普校讀完了小學(xué)。在學(xué)校幫助下，詩揚(yáng)還順利讀完初中，并在特教學(xué)校讀完高中。

“唐寶寶”的成長離不開來自家庭、學(xué)校、社會(huì)的溫暖。長沙首個(gè)專門幫扶唐氏兒童的公益組織——唐果之家，正在探索“唐寶寶”隨班就讀獲得公平教育機(jī)會(huì)的支持模式。“目前，我們正整合特教、社工、心理、社區(qū)等多方資源，對博才西湖學(xué)校隨班就讀學(xué)生從個(gè)體、家庭、學(xué)校等多方面進(jìn)行支持。”唐果之家創(chuàng)始人李秀芳說。

為促進(jìn)心智障礙者就業(yè)，2014年，省殘聯(lián)出臺(tái)了《湖南省智力殘疾人支持性就業(yè)工作試點(diǎn)實(shí)施方案》，通過政府購買服務(wù)形式，在選出的試點(diǎn)機(jī)構(gòu)支持20名智力障礙者就業(yè)，同時(shí)建立2個(gè)示范性庇護(hù)工廠(場)，初步建立智力殘疾人支持性就業(yè)業(yè)務(wù)工作體系。

“支持性就業(yè)，主要是由就業(yè)輔導(dǎo)員在工作崗位上，對心智障礙者進(jìn)行陪伴式就業(yè)培訓(xùn)和支持，幫助其適應(yīng)工作崗位，最終實(shí)現(xiàn)穩(wěn)定就業(yè)。”長沙市殘聯(lián)教就部部長李奕霞表示，近年來，在各級(jí)殘聯(lián)和為殘服務(wù)機(jī)構(gòu)努力下，支持性就業(yè)模式得到一些愛心企業(yè)響應(yīng)。如在長沙肯德基天使餐廳、羅莎蛋糕、華潤萬家，都為智障殘疾人提供了相應(yīng)就業(yè)崗位，智障員工一旦招聘通過培訓(xùn)后，一律“同工同酬”。

“唐寶寶”實(shí)現(xiàn)就業(yè)需建立轉(zhuǎn)銜機(jī)制

“‘唐寶寶’實(shí)現(xiàn)就業(yè)，需要建立轉(zhuǎn)銜機(jī)制。”中國殘疾人康復(fù)協(xié)會(huì)副理事長、重慶師范大學(xué)特聘教授許家成介紹，大部分“唐寶寶”不能像普通學(xué)生那樣直接進(jìn)入就業(yè)崗位，需要一個(gè)過渡機(jī)構(gòu)對其就業(yè)能力進(jìn)行培訓(xùn)，應(yīng)完善相關(guān)機(jī)制，促進(jìn)“走出校門”后從學(xué)校到就業(yè)之間的轉(zhuǎn)銜。他建議由經(jīng)過專業(yè)培訓(xùn)的就業(yè)評(píng)估師和就業(yè)輔導(dǎo)員承擔(dān)這項(xiàng)工作，提高“唐寶寶”就業(yè)效果。

“針對心智障礙者，近年來國際上的理念已從‘特殊照顧’改變?yōu)椤С址?wù)’。”許家成相信，給心智障礙者一個(gè)常態(tài)的、支持性的生活環(huán)境，他們的生活慢慢就會(huì)常態(tài)化。

“在輔導(dǎo)過程中，我們發(fā)現(xiàn)‘唐寶寶’的能力可以培養(yǎng)，他們完全能勝任工作。”湖南支持性就業(yè)輔導(dǎo)員張盈盈介紹，一些企業(yè)可能認(rèn)為“唐寶寶”欠缺工作能力，實(shí)際上，他們比正常人更珍惜工作機(jī)會(huì)，并且他們很擅長類似超市理貨、流水線、餐飲服務(wù)等勞動(dòng)重復(fù)性較高的工作。

張盈盈建議，家長要在“唐寶寶”成長過程中給他們?nèi)谌肷鐣?huì)的機(jī)會(huì)，從小培養(yǎng)獨(dú)立生活技能;同時(shí)讓更多的企業(yè)了解心智障礙者，在內(nèi)部管理中多考慮這方面群體的需求。將社會(huì)力量匯聚在一起，讓“唐寶寶”生活更精彩。