6月27日
一名身患罕見(jiàn)病的90后女孩
走400米路獨(dú)自回家后
(相關(guān)資料圖)
滿頭大汗錄了一段視頻
為自己點(diǎn)贊
“我走到家了！我好厲害啊！”
被眾多網(wǎng)友盛贊
目前，原視頻已有網(wǎng)友留言2.8萬(wàn)條：
姑娘加油
你這樣真的很漂亮
400算個(gè)啥，下個(gè)月你還要走4000米
女孩名叫沈琳
浙江紹興人，1993年出生
2017年被確診為
脊髓小腦共濟(jì)失調(diào)癥（SCA3)
曾經(jīng)她和很多普通女孩一樣
希望趁年輕到遠(yuǎn)方看看
然而疾病改變了一切
工作兩年攢了10萬(wàn)元
準(zhǔn)備出國(guó)留學(xué)
沈琳自小就很要強(qiáng)
爸爸在她剛出生不久就出了車禍
之后長(zhǎng)時(shí)間臥病在床
一直由媽媽照顧整個(gè)家
2011年，爸爸去世時(shí)她18歲
沈琳很努力
大學(xué)畢業(yè)后
她在杭州一家醫(yī)療器械公司做翻譯
經(jīng)常出差，去德國(guó)、新加坡做展會(huì)
盡管很累，也堅(jiān)持下來(lái)了
工作之余
她報(bào)了法語(yǔ)班，學(xué)了一年法語(yǔ)
還兼職做過(guò)模特
兩年時(shí)間終于攢夠10萬(wàn)元
做好了出國(guó)準(zhǔn)備
一個(gè)檢測(cè)報(bào)告把她的計(jì)劃瞬間打亂
確診脊髓小腦共濟(jì)失調(diào)癥
逐漸被剝奪所有運(yùn)動(dòng)能力
2017年
沈琳的身體出現(xiàn)了一些問(wèn)題
說(shuō)話顫抖，面部肌肉抽搐跳動(dòng)
喝水吃飯會(huì)嗆到，眼睛看遠(yuǎn)處有重影
平地走路也會(huì)絆一下
她咨詢了學(xué)醫(yī)的朋友
朋友告訴她，她得的可能是
遺傳性脊髓小腦共濟(jì)失調(diào)
一種罕見(jiàn)病
于是，她做了一個(gè)基因檢測(cè)
報(bào)告顯示
“符合SCA3致病特征
建議結(jié)合臨床進(jìn)一步分析”
她確診了
2017年11月沈琳收到的基因檢測(cè)報(bào)告。
“媽媽，怎么辦
你的女兒又病了”
為了不讓媽媽擔(dān)心
此后一年多的時(shí)間
她一個(gè)人陷入恐懼
在今年的一檔電視節(jié)目中
沈琳講述了心路歷程
然而，對(duì)于媽媽馬曉梅來(lái)說(shuō)
有一個(gè)心結(jié)也始終困擾著她
“女兒得了罕見(jiàn)病，24歲以后出現(xiàn)癥狀，
她隱瞞了我一年的時(shí)間。
這個(gè)事情想起來(lái)我的心就很痛，
至少在一年的時(shí)間里她在獨(dú)自承受。”
小時(shí)候的沈琳和媽媽。
在節(jié)目里，沈琳向媽媽坦言
自己選擇堅(jiān)強(qiáng)的原因
“你用纖弱的肩膀挑起整個(gè)家整整18年，
媽媽，怎么辦，
你的女兒又病了。”
她希望媽媽不用那么一直堅(jiān)強(qiáng)
“女兒雖然力氣小，
但還是可以借你肩膀，讓你靠靠的。”
這對(duì)母女
選擇共同勇敢面對(duì)
節(jié)目里
沈琳說(shuō)給媽媽的心里話
↓↓
我今年30歲，認(rèn)識(shí)你已經(jīng)31年了。92年你和爸爸結(jié)婚，嫁給了愛(ài)情，93年你第一次見(jiàn)到了我，還沒(méi)來(lái)得及高興，爸爸的病讓整個(gè)家陷入了陰霾。
你擦去口紅，用纖弱的肩膀挑起整個(gè)家整整18年，我的世界有了兩個(gè)爸爸，一個(gè)令我難過(guò)的病爸爸，一個(gè)令我畏懼的女爸爸。
媽媽，怎么辦，你的女兒又病了，在你原本好不容易可以含飴弄孫，享受退休生活的年紀(jì)，你知道后又笑著不假思索地重新挑起剛放下了一半的重?fù)?dān)。
所有人都以為母則剛來(lái)褒獎(jiǎng)你，但我翻看你少女時(shí)期塵封的照片時(shí)，你的桀驁不馴、自由灑脫，溫柔的笑顏里透出的那一股倔強(qiáng)，那個(gè)剛，分明就是你骨子里的東西。
媽媽，其實(shí)你可以不用那么一直堅(jiān)強(qiáng)，女兒雖然力氣小，但還是可以借你肩膀，讓你靠靠的，我也想再見(jiàn)見(jiàn)那個(gè)抹著紅唇，笑顏如花的灑脫女子。
每天鍛煉、復(fù)健
拍視頻去幫助一些人
在媽媽的陪伴下
沈琳開始復(fù)健
疾病讓她失去了對(duì)身體的控制
2020年5月，她崴了腳踝
手術(shù)出院后只能坐輪椅
她不斷地提醒自己
“你得慢，不然摔了更加慢。”
2020年冬天
她跟著專業(yè)的健身教練訓(xùn)練
兩個(gè)月后
她可以用步行器替代輪椅了
她每天堅(jiān)持鍛煉
練習(xí)英語(yǔ)，來(lái)鍛煉口腔和舌頭的靈活度
做肌肉練習(xí)，練平衡操
做引體向上、深蹲、單側(cè)踮腳
……
在她的抖音賬號(hào)里
大多是她的鍛煉視頻
視頻里的她，總是笑盈盈的
她曾說(shuō)
“我拍視頻，
是希望自己能說(shuō)一些話，做點(diǎn)事，
幫助一些人。”
“我不確定現(xiàn)在的堅(jiān)持是否有用，
但我確定放棄，
就等于把自己的人生直接丟進(jìn)臭水溝。”
加油
你真的厲害
綜合@在在在這里啊、天津衛(wèi)視、自PAI微信公眾號(hào)、網(wǎng)友評(píng)論等
