讓“罕見”被看見。2月26日，由湖南省蔻德罕見病關愛中心發起的“國際罕見病日”宣傳活動在長沙舉行，廣大市民紛紛打卡為罕見病群體發聲。李琪 配圖

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華聲在線2月26日訊 “熊貓寶寶”(戈謝病)、“瓷娃娃”(成骨不全癥)、“蝴蝶寶寶”(大皰性表皮松解癥)、“不食人間煙火的孩子”(苯丙酮尿癥)……在2月28日“國際罕見病日”即將來臨之際，這些美麗的名字被帶入大眾視野，它們的背后都有一個共同的身份，那就是罕見病患者。

今日，在長沙橘子洲景區高噴廣場、五一廣場平和堂7mallLED屏處、黃興路步行街中心廣場，一場由湖南省蔻德罕見病關愛中心發起的“國際罕見病日”宣傳活動火熱進行，廣大市民紛紛參與打卡為罕見病群體發聲，讓“罕見”被看見。

“你知道罕見病嗎?”“全球已知的罕見病有6000-8000多種，按總量算其實一點都不罕見!”“中國目前預計約有2000萬名罕見病患者，可能在我們的身邊就有患病的朋友”……

在橘子洲景區高噴廣場，往來的人群因罕見病科普宣傳而駐足，不少年輕人說：那些曾經只在電視節目中見過的令人動容的故事，沒想到竟然就在我們的身邊發生。

活動現場，罕見病遺傳優生咨詢、愛心義賣、現場手工制作、罕見病常識趣味問答、月捐勸募等活動同步展開。廣大市民在進一步了解罕見病知識的同時，也為罕見病病友的繪畫、義賣作品所打動。

“真沒想到，這個竟然是出自他們之手，他們陽光、積極、心靈手巧，一點都不像身患重疾的病人。”年輕的媽媽指著羅萍的一幅畫作向自己的孩子說道。

現場還有眾多市民自發參與打卡轉發朋友圈行動。

援助

“無罕之路”，幫罕見病家庭阻斷疾病傳播

據了解，橘子洲、五一廣場及黃興路步行街的活動，是湖南省蔻德罕見病關愛中心開展的國際罕見病日宣傳周的第一站宣傳，活動由湖南省中信湘雅愛心助孕基金會、長沙岳麓山風景名勝區橘子洲景區管理處和長沙市新媒體協會共同協辦。

“我們希望，通過這樣的活動，讓罕見被更多人看見，一起傳遞給罕見病家庭更多的愛與溫暖。”湖南省蔻德罕見病關愛中心負責人戴俊武介紹道。

罕見病又稱“孤兒病”，指發病率極低的疾病，診斷困難、誤診率高、可治愈率低。80%的罕見病是由于遺傳基因突變所導致的，50%在出生或兒童期即發病，僅有少于6%的罕見病具備有效治療方法，患者生存及生活質量嚴重受損。

2019年11月，湖南省蔻德罕見病關愛中心在我國著名生殖醫學與醫學遺傳學家盧光琇教授和黃如方先生的發起下成立。項目實施三年來，共資助了139個來自全國各地的罕見病患者家庭，涵蓋19個省份65個地市州、85種遺傳罕見病，至今受助家庭中已誕生32個健康寶寶。

■全媒體記者 李琪? 通訊員 郭欣怡 洪雷 實習生 劉杰